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POR Brenda Velázquez

Diana y Alexandra se conocieron en su adolescencia en un grupo juvenil de campismo y años después se reencontraron gracias al tema de Síndrome de Down, pues ambas tienen pequeños con esta condición.

Diana González y Alexandra Maurer son dos jóvenes mujeres y madres con grandes retos en común, que se han abierto paso a la vida con constancia y esfuerzo. Se conocieron en su adolescencia en un grupo juvenil de campismo y años después se reencontraron gracias al tema de Síndrome de Down, pues ambas tienen pequeños con esta condición.

Hoy se encuentran más unidas que nunca, ya que decidieron volver realidad un sueño con la emoción e interés de ayudar. Se trata del Primer Simposium Internacional de Síndrome de Down Cambiando Miradas, al cual se han sumado varias personas que creen que el mundo es de todos y donde todos tienen los mismos derechos.

Entre los temas que se abordarán en el evento se encuentra el desarrollo de la persona desde su nacimiento hasta la etapa laboral, enfocándose en crear el camino hacia la independencia y la autonomía de quienes tienen Síndrome de Down. Además de temas como inclusión escolar y laboral, imagen, amor y sexualidad, contarán con la presencia de exponentes que están logrando cambiar miradas como Bárbara Wetzel, Gabriel Alcalá y el Mtro. Carlos de Saro, Café 21, Córdica 21 y representantes de la fundación Best Buddies.

“Todas las personas somos únicas, nacemos con talentos y discapacidades (algunas visibles y otras no), luchamos todos los días por vencer miedos y alcanzar nuestros sueños.”

¿Cómo ha transformado su vida tener hijos con síndrome de Down?, ¿a qué situaciones tanto positivas como negativas se han enfrentado?

Diana: Como mamá primeriza tal vez no he percibido realmente las diferencias, lo que sí te puedo decir es que aprendes a reconocer desde el principio que tu hijo es único y no se compara con nadie más, aprendes igualmente a confiar en tus capacidades como mamá, a afrontar los retos con confianza y disfrutar al máximo cada pequeño logro de tu hijo.

Alexa: Ser una mamá de un niño con síndrome de Down es un privilegio y un regalo. Una oportunidad de crecer, ser mejor persona, además llenarte de luz. Pienso que nada es casualidad, todo tiene una razón de ser perfecta. Obviamente me he topado con situaciones negativas como es la falta de información sobre esta condición y cuando te enteras que tu hijo nacerá con esta condición, te asustas y te preocupa de cómo te verán los demás. Pero si toda tu energía la concentras en sacar a tu hijo adelante, en buscar las mejores oportunidades de crecimiento, en dar lo mejor se vuelve una experiencia positiva aunque sea pesado. Romper paradigmas sociales es todo un reto y ver que la gente es cada vez más sensible respecto al tema es muy bello.

En esta era de la información aún existe gran desconocimiento acerca del síndrome, ¿cuáles son los esfuerzos que están haciendo para evitar esta desinformación?

Diana: Justo como lo mencionas, con esta era de la información viene muy de la mano la desinformación, que a diferencia de la ignorancia que es el completo desconocimiento de algún tema y su peligro radica en que está basado en conceptos erróneos. Por ello el Simposium está construido con el propósito de acercar a toda la sociedad con información actualizada y de primera mano acerca de lo que es vivir y convivir con una persona con síndrome de Down.

Alexa: Definitivamente existe una gran desinformación. Seguimos pensando que es una enfermedad y que estas personas no son capaces de llevar una vida típica. De aquí surgió el esfuerzo de hacer el Simposium Cambiando Miradas, para sensibilizar a la sociedad y a nosotros mismos como padres de familia que todo es posible. Que ellos logran todo lo que se proponen si se los permites. Empezar en familia a darle toda la confianza para que pueda salir adelante y educarlo por encima de su condición.

En su experiencia, ¿cómo se puede lograr la inclusión de este sector de la población?

Diana y Alexa: El primer paso es abrirte a conocer y no quedarte con viejas ideas y conceptos, sin duda el conocimiento es una herramienta que prepara tu mente a nuevas posibilidades y generar nuevas perspectivas. La inclusión es tan complicada o tan sencilla como la sociedad la quiera hacer y sólo se requiere basar nuestra mentalidad en que todos somos diferentes y lo que podemos aportar desde nuestras diferencias, son el material para la construcción de una sociedad más fuerte.

¿Cuáles son las acciones que debemos tomar quienes estamos ajenos a este tema?, ¿cómo podemos aportar?

Diana y Alexa: Es importante tener conciencia que nadie está exento al contacto con una persona con discapacidad y en específico el síndrome de Down es una de las más comunes (3% de la población mundial) y que no está 100% ligado a factores genéticos, de edad, raza o posición económica, por lo que cualquiera puede ser padre, hermano, tío, abuelo, sobrino, primo, compañero de salón o de trabajo el día de hoy o tal vez mañana, de una persona con síndrome de Down. Partiendo de esto, creo que es más fácil mostrarnos abiertos antes de cerrar cualquier oportunidad de convivencia.

¿Quiénes son su fuente de inspiración?, ¿por qué?

Diana: En mi caso la principal fuente de inspiración es mi hija y la fuerza que me transmite todos los días para salir de mi zona de confort y ser creativa, pero sobre todo ese estado de conciencia plena en donde distingues a la perfección las cosas que realmente importan.

Alexa: Mi fuente de inspiración es Alex, pues es a través de él he descubierto un mundo maravilloso y lleno de posibilidades. Abrir la puerta a un mundo más justo e incluyente. Él me motiva a dar mi mejor esfuerzo cada día y la recompensa es verlo superar su retos tan feliz y lleno de amor.

 

 

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