proconnect

POR Salvador Tobías

Carmen López Santillana, quien es originaria de nuestra ciudad, tiene más de 25 años colaborando en la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular (ALDIM) donde actualmente ocupa la presidencia. La...

Carmen López Santillana, quien es originaria de nuestra ciudad, tiene más de 25 años colaborando en la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular (ALDIM) donde actualmente ocupa la presidencia.

La distrofia muscular es un padecimiento hereditario que causa debilidad muscular y pérdida de la masa muscular, en todas sus formas empeora con el tiempo hasta que el paciente pierde la capacidad de caminar. No existe una cura pero se pueden controlar los síntomas y prevenir complicaciones.

Entre las actividades de Carmen en la asociación se encuentran la coordinación de todas las áreas, llevar las relaciones públicas y desarrollo de proyectos para dar a conocer lo que es la enfermedad y la noble labor de la organización.

En la entrevista que tuvimos pudimos conocer más que una mujer dedicada en cuerpo y alma a apoyar a los demás, así como datos de una enfermedad que mucha gente desconoce y la importancia de estar informados.

Hola Carmen, cuéntanos, ¿cuál es el principal objetivo de ALDIM?

ALDIM es un centro destinado a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen distrofia muscular brindando un servicio completo y amable para que se sientan útiles e integrados a la sociedad.

¿Cuáles son los servicios que ofrecen en el centro?

El área de rehabilitación es uno de nuestros principales servicios y contamos con 2 médicos especialistas en rehabilitación, así como un equipo médico multidisciplinario.

Para satisfacer las necesidades de cada paciente y de su familia, ALDIM cuenta con el apoyo de especialistas en fisioterapia, nutrición, odontología y genética, que ayudan a conocer las posibilidades de que futuras generaciones hereden esta enfermedad. Además de psicólogos y especialistas en tanatología. También brindamos apoyo con sillas de ruedas, despensas y llegado el momento con el servicio funerario.

¿Qué pasa con los pacientes que viven lejos del centro?, ¿cómo pueden llegar a ustedes?

Brindamos el servicio de transporte adaptado a los pacientes, ya que muchos no podían trasladarse debido a la lejanía y la dificultad de moverlos en sus sillas de ruedas.

¿Cuentan con algún tipo de servicio integral para los familiares de los pacientes?

Contamos con un espacio de trabajo para las mamás de todos los niños con distrofia, es un taller de costura, corte y confección, donde las mujeres realizan chalecos de seguridad, bolsas ecológicas y una serie de artículos los cuales están a la venta y sirven de gran apoyo para ellas y ALDIM.

Además de la compra de los productos que se producen en el taller, el público en general puede asistir a consulta con los médicos especialistas de la asociación, con costos accesibles y cuya cuota se destina al sostenimiento de la institución.

¿Cuál es el principal reto al que te has enfrentado y cómo lo has logrado vencer?

El desconocimiento de la enfermedad ha sido un obstáculo enorme, nos topamos con diagnósticos que nada tienen que ver por lo que se retrasa el tratamiento oportuno para estas personas. 

Otro gran reto ha sido poder obtener los recursos necesarios para lograr fortalecer nuestro objetivos generales que es dar la atención a la población que se encuentra en situación de vulnerabilidad, facilitando y promoviendo la salud y los procesos de desarrollo social y humano, tomando en cuenta primeramente a la persona, después la familia y por último la comunidad, integrando un equipo sectorial e interinstitucional multidisciplinario.

¿Cómo cambia la vida de un paciente con distrofia muscular al recibir un tratamiento adecuado?

Al recibir la atención de los especialistas, sus terapias adecuadas y de manera continua, además de darle un seguimiento completo por medio de las demás áreas como nutrición, psicología, etc., apoyamos a que su estilo de vida cambie, le damos calidad de vida que a largo plazo ayuda a aumentar el promedio de vida del paciente.

Por otro lado, cabe mencionar que la integración social que se les brinda a través de las actividades recreativas hacen que su estado anímico mejore y se sientan aceptados y que la sociedad se interesa por ellos. La distrofia es una enfermedad sin cura, pero nosotros trabajamos cada día para ofrecerles más que un centro médico, un lugar donde encuentran amistad y una familia. Se les brindan herramientas necesarias para lograr individuos con una mayor seguridad y autoestima, logrando con esto hacerlos más proactivos para si mismos, para sus familias y su comunidad.

¿Cómo pueden más personas sumarse a la causa?

En el caso de ALDIM se puede ayudar de distintas formas, con donativos en efectivo, en especie o como voluntario.

También asistiendo a nuestro centro de rehabilitación, donde contamos con médicos especialistas, equipo especializado e instalaciones adecuadas para personas con algún problema neuromuscular y de esta forma sus aportaciones por los servicios recibidos, pasan a ser las becas de nuestros niños con distrofia muscular.

“Si la vida te da la oportunidad de muchas cosas, debes devolvérselas de la misma forma.”

 




NOTAS RELACIONADAS