proconnect

POR Salvador Tobías

Fundación Teletón es la institución social más destacada de nuestro país y la de mayor impacto en lo que llamamos el tercer sector, es decir, no las instituciones públicas, no las privadas, sino las...

Fundación Teletón es la institución social más destacada de nuestro país y la de mayor impacto en lo que llamamos el tercer sector, es decir, no las instituciones públicas, no las privadas, sino las sociales; es la organización más sistematizada, trascendente y de alto impacto en la población más vulnerable, los niños y niñas con discapacidad, autismo y cáncer, de familias de bajos recursos económicos.

Para conocer más de la vida de esta fundación decidimos invitar a Juan Francisco Rocha Ruenes, quien actualmente ocupa el puesto como director del CRIT Guanajuato, donde se han enfrentado a grandes retos para mantener la fundación a flote y continuar apoyando a miles de familias de todo el estado.

Hola Juan Francisco, muchas gracias por la entrevista. Cuéntanos, ¿cómo es que te involucras con el CRIT Guanajuato?

Hola muchas gracias, llegué por invitación de su anterior Director General, Ricardo Guzmán, con la idea de darle certeza financiera a su presupuesto. Sin embargo, a la fecha no lo he logrado.

¿Qué es lo que te ha impedido lograrlo?

Es impresionante cómo los mexicanos hemos llevado a cabo Fundación Teletón, una institución tan sólida en sus principios y procedimientos, de alto valor médico internacional en sus resultados clínicos y terapéuticos, con investigaciones de primer nivel; una institución que ha sido centro de atención de médicos especialistas de varios países de primer mundo y a la que ellos mismos han referido sus propios pacientes. Hablando solamente de CRIT Guanajuato, hemos recibido al menos 8 familias provenientes de EUA y España, referidas por sus médicos privados, que ven sólo posible el desarrollo de los niños con discapacidad en el Teletón, en México.

Creo que no haría falta que todos los mexicanos tuviéramos un hijo con discapacidad para reconocer en el Sistema Infantil Teletón, a la única institución que atiende de manera integral la discapacidad, y además, con amor. Lo increíble, es que así como la creamos los mexicanos, también una parte de la población ha creído en las difamaciones, en las mentiras, rumores y calumnias que circulan sobre la Fundación. Nos dejamos llevar sin verificar y eso ha golpeado seriamente la atención de miles de niñas y niños en todo el país. Es increíble, porque un solo rumor, un tweet, un correo electrónico difamatorio, pareciera que puede más que la contundencia de miles de testimonios de lo que hemos logrado todo México por nuestras niñas y niños en Fundación Teletón.

¿Cuál es tu respuesta a las personas que llegan a creer ciertos este tipo de rumores?

No conozco una institución más sólida, congruente, legal y en la que cada palabra y cada número represente más fielmente la realidad, como sucede en Fundación Teletón. Creo que a la Fundación le hace falta presumir más los logros en todos los ámbitos de la vida nacional en favor de la discapacidad, el autismo y cáncer. Son tantas las aportaciones en el ámbito legal, de salud pública, de atención directa, de aportación al conocimiento universal, que el día que todos los mexicanos hagamos conciencia de ello, sentiremos tanto orgullo de haberla creado y tomaremos el modelo de la Fundación como una filosofía de vida, porque lo que más se vive aquí son los valores del espíritu mexicano: la apertura, la cordialidad, el amor y respeto por nuestras niñas y niños, la limpieza y el colorido, el calor de la familia, de la amistad y la palabra.

¿Cómo es la vida dentro del CRIT?

Cada rincón de un Centro Teletón es así: abierto, colorido, cálido, profesional, funcional, estricto y amoroso al mismo tiempo; trascendente. Pensado para servir por muchos años y amorosamente cuidado y conservado. CRIT Guanajuato tiene 13 años y su pulcritud, la de toda la comunidad que lo conforma (voluntarios, familias en atención, médicos, terapeutas, psicólogos, integradores sociales, personal administrativo y de mantenimiento, atención al público, proyectos especiales, intendencia, etc.), todos, cuidan amorosamente su Centro. Lo único que nos falta es el recurso económico que ha dejado de llegar de una buena parte del sector privado y la sociedad por el engaño desalmado, principalmente en redes sociales, de alguien que no ha vivido la discapacidad ni la atención en un Centro Teletón.

Juan Francisco, volviendo precisamente este tema de las difamaciones respecto al presupuesto del CRIT, ¿de qué manera las personas que realizan su donativo pueden estar seguras que todos los fondos se utilizan para el centro?

Fundación Teletón recibe al menos 10 auditorías al año de todos los órdenes: auditoría superior (de la Federación y Estatales), contralorías municipales, SAT, auditorías internas y externas, estados financieros y económicos publicados, certificaciones y acreditaciones en salud, revisiones de COFEPRIS, Jurisdicciones Sanitarias, entre otras, así como el testimonio de miles de familias que han recibido el beneficio de la atención en el Sistema Infantil Teletón. Todo ello, con el único fin de ganar la confianza de cualquier persona que desee informarse y no creer en calumnias. A nivel nacional son más de 27 mil familias las que hoy reciben atención en rehabilitación, cáncer y autismo, y más de 97 mil quienes han recibido atención médica en 20 años de Teletón.

Pero lo más importante es visitar cualquiera de los Centros Teletón y constatar lo que juntos hemos logrado, platicar con las familias y preguntarles sobre la atención que reciben y los avances que ven en sus hijos. La confianza entre los mexicanos es algo que parece perdido, pero abrir las puertas de todos los Centros Teletón, debe devolvernos la confianza de que, como sociedad, hemos construido el Sistema de Atención Pediátrica más grande del mundo, que lleva su beneficio a familias que no podrían pagar, ni acceder a un servicio semejante y con un modelo integral que sólo existe en esta institución mexicana, en ninguna otra parte del planeta.

Me imagino que con la falta de recursos te has enfrentado a grandes retos, ¿cuál consideras que ha sido el  más grande?

La reestructura que vivimos por la situación económica, tener que recortar plazas por un tema estrictamente económico, ha sido el momento más difícil. No hubo un sólo colaborador que saliera por deficiencias en su trabajo, todo fue por la falta de ingresos económicos. El personal es tan meticulosamente seleccionado, que todos los compañeros que dejaron de ser colaboradores de CRIT Guanajuato, son profesionales de primerísima calidad y seres humanos extraordinarios. Cientos de veces niñas y niños me han preguntado por quienes se fueron y me han reclamado “¿por qué los corriste?” No, nunca los habríamos corrido. Se tuvieron que liquidar las plazas que ocupaban nuestros compañeros. El único pecado de la Fundación era no tener cómo seguir cubriendo sus salarios y preferimos hacer una liquidación amplia y justa, antes de caer en una falta de pago. La demanda de atención de niños con discapacidad, es altísima. Tenemos 894 familias en lista de espera. Son puestos indispensables y que tuvimos que cancelar.

¿Cuánto cuesta la atención de un niño por año?

El costo promedio de la atención de cada familia (atendemos a la familia, no sólo al niño o niña con discapacidad), es de 36,270 pesos por año, tiempo en el que se brindan al menos 80 servicios médicos de alta especialidad. Ese costo incluye las cirugías, órtesis, prótesis y demás aditamentos que requiera la rehabilitación integral de la niña o niño con discapacidad.

¿Qué fue lo que te motivó a aceptar el puesto como director?

Es un reto extraordinario encabezar los esfuerzos de estos mexicanos deseosos de servir con la máxima expresión de sus capacidades profesionales en el esplendor de su vocación. Conocer a cada colaborador de CRIT Guanajuato, es enorgullecerte de México.

¿Cuáles son tus funciones en este puesto?

Potenciar todos los recursos, especialmente el talento, que es el más valioso, el modelo es impecable y funciona como relojito. También generar el que cada quien logre su propio esplendor y que lo refleje en sus niñas y niños atendidos, lograr la confianza y abrir todas las puertas para que alcancemos nuestra mejor comunicación y entendimiento, mantener los estándares de calidad y los ingresos económicos, darnos a conocer y formar sinergia entre otras instituciones, propagar el reconocimiento de que cada niño y cada niña o adolescente en atención, es la única razón de ser de todo el esfuerzo, y que ellos son los propietarios de esta gran casa que es CRIT Guanajuato.

¿Cómo ha ido implementando la innovación el CRIT Guanajuato a través del tiempo para mantenerse a la vanguardia?

Es un modelo abierto en permanente aprendizaje. La acreditación, la certificación y recertificación de procesos y procedimientos, de especialidades, tratamientos e infraestructura, son una constante en el Sistema Infantil Teletón. La asistencia a cursos, seminarios, congresos médicos y de las distintas disciplinas, así como la conjugación de ese conocimiento en las clínicas interdisciplinarias, las sesiones de enseñanza, la clínica de coordinación y seguimiento, que cada semana se realizan, dinamizan el diálogo y el crecimiento, y permiten proponer y justificar el equipamiento de vanguardia que requiera complementar el Centro.

¿Cuáles son los beneficios para Guanajuato al contar con un centro como el CRIT?

La sociedad más avanzada, es la que más se ocupa de sus integrantes más vulnerables. CRIT es un factor exponencial de las capacidades de los niños con discapacidad y de sus familias. Cada peso invertido en CRIT, llega a su destino y fortalece la autonomía de las familias atendidas, en todos los aspectos. Nadie quisiera tener un hijo con discapacidad, pero todos los papás que lo tienen, buscan respuestas, atención, comprensión, conocimiento de la discapacidad y colaboración para alcanzar su pleno desarrollo desde la naturaleza propia de los niños, el amor. CRIT brinda todo eso y lo ha hecho a niñas y niños de todos los municipios del estado. Si sólo se tratara de aparatos tecnológicos, poner una prótesis y dar una terapia, o una silla de ruedas eléctrica, cualquiera lo haría, y no seríamos un referente hasta en EUA. Conozco casos de adolescentes que han recibido eso solamente en otras instituciones y que se han intentado suicidar hasta 3 veces. CRIT es reintegrar el alma y la esperanza con la ciencia de por medio y el corazón al frente. Eso sí, hace falta vivirlo para descifrar estas palabras. La infraestructura de este Centro es comparable sólo con el Instituto Nacional de Rehabilitación y la sistematización de la información, nos conforma en el más alto nivel médico. No por nada, este CRIT Guanajuato, ha logrado más de 5 publicaciones en revistas indexadas, lo que significa que aquí se han generado aportaciones para el conocimiento científico universal.

Sabemos que hay muchos pero, ¿cuál sería un caso que haya dejado marca en tu trayectoria como director de la institución?

Lupita, de Jaral del Progreso, Guanajuato. Es una niña que nació con mielomeningocele (espina bífida) y su pronóstico era que no podría caminar. La niña, de tres años, aseguró una y muchas veces más que la Virgen de Guadalupe le habló y le dijo que su mamá no tenía que preocuparse, que ella iba a lograr caminar. Sus papás no le creyeron al principio, pero tantas veces le preguntaron de uno y otro modo y la niña siempre respondió con las mismas palabras que terminaron por creerle. Después entró a CRIT Guanajuato. Médicamente se pronosticó que no caminaría y tres años después logró caminar y fue egresada. Tengo una grabación con el agradecimiento de la niña a CRIT Guanajuato y en el que demuestra cómo sí puede caminar.

Así hay miles de casos con todo tipo de diagnósticos. El amor de todo México hace posibles estos milagros. Dios no es indiferente a la voluntad de tantas personas que empeñan su vocación, su profesión, su amor por las niñas y niños, así como la de quienes dan su donativo, para al final, después de hacer todo lo que está humanamente a nuestro alcance, hacer el milagro.

¿Cuál es el proceso que debe realizar alguien para recibir atención en el CRIT Guanajuato?

El criterio de inclusión es menores de edad con discapacidad neuromusculoesquelética. Se requiere que la familia realice una llamada telefónica al 01 462 606 86 63 y se inscriba en la lista de espera de la clínica que corresponda, dependiendo de la discapacidad y la edad del niño o niña. En cuanto existe un lugar disponible en la clínica correspondiente, se le llama a la familia para una pre valoración, su ingreso, o derivación, con base en el modelo de atención del Sistema CRIT.

“Lo que más disfruto es hablar con las familias en atención y ver las sonrisas de las niñas y niños“

 




NOTAS RELACIONADAS