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POR Salvador Tobías

Iñaki fue un niño muy deseado y nació aparentemente normal hasta que el tiempo pasó y a los 22 meses su familia, familia de médicos, comenzaron a observar algunos detalles, por lo que fue canalizado con...

Iñaki fue un niño muy deseado y nació aparentemente normal hasta que el tiempo pasó y a los 22 meses su familia, familia de médicos, comenzaron a observar algunos detalles, por lo que fue canalizado con un médico genetista, quien envió al extranjero muestras que terminaron por confirmar que Iñaki padecía Síndrome de Sanfilippo, actualmente sin cura ni tratamiento aprobado.

Su madre, Janette, emprendió una lucha para recaudar fondos y acelerar la investigación de la terapia génica con la esperanza de salvarle la vida. Fue así que Lorena Ojeda Estrada, psicóloga de profesión con diversas especialidades y hermana de Janette, se involucró por el infinito amor que le tiene a su sobrino, por lo que se encuentra al frente de Red Sanfilippo, conformada por un equipo médico multidisciplinario nacional e internacional, familias de niños afectados y personas afines a la causa, todos voluntarios.

Lorena, ¿qué es el Síndrome de Sanfilippo?

Se trata de una enfermedad rara genética infantil hereditaria en la que una enzima  está ausente en el organismo o funciona de manera defectuosa. Las células cerebrales son las que se ven más afectadas. En consecuencia, el cerebro se daña cada vez más y los niños van presentando más y más problemas de conducta, de aprendizaje, lingüísticos, motores y, en general, de todo el organismo. Las consecuencias son devastadoras y mortales.

¿Cuáles son tus actividades dentro de Red Sanfilippo?

Recaudación de fondos para investigación y diagnóstico, comunicación social y sensibilización, orientación a familias donde pueda existir un caso y acompañamiento a familias de niños diagnosticados.

¿De qué manera ha influido en tu vida trabajar para esta causa?

A raíz del diagnóstico de Iñaki mi vida dio un giro completamente por el inmenso amor que le tengo, valoro el día a día, disfruto cada momento porque la vida no la tenemos comprada; situaciones como la que estamos viviendo nosotros le pueden pasar a cualquiera de la noche a la mañana.

¿Cuál considerarías que ha sido el principal reto al que te has enfrentado?

Sin duda aceptar que un ser al que amo está afectado con el Síndrome de Sanfilippo y sufre desde pequeño y cada vez más; eso ha sido lo más difícil a nivel personal. Profesionalmente, enfrentarme al desconocimiento social y profesional que existe sobre la enfermedad y, por ende, falta de concientización e interés del sector gubernamental, privado y social.

¿Cuáles son los apoyos con los que Red Sanfilippo cuenta para las familias afectadas?

A las familias se les apoya con diagnósticos gratuitos, orientación médica y, en casos específicos y cuando los recursos lo permiten, apoyo con medicamentos, estudios y/o consultas médicas.

“Lo que para unos es imposible, para otros sólo será muy dificil.” – Janette Ojeda

Red Sanfilippo

(477) 280 2408

www.redsanfilippo.org

Facebook: Red Sanfilippo AC

Twitter: @RedSanfilippo

 

 

 




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